Giuliana Santilli: "La enfermedad de Eloísa me enseñó a vivir el hoy"

Desde hace más de siete meses Giuliana Santilli y Andrés Melin acompañan a su hija Eloísa en la batalla contra una rara enfermedad que para su cura requiere de un trasplante de médula. Iniciaron una campaña, promovieron la donación y generaron conciencia en miles de personas. Después de tanta lucha se acerca el momento del trasplante cuyo donante será el padre de la nena. En diálogo con Entrelíneas en el ciclo #EntrelíneasEnCasa, Giuliana Santilli contó su experiencia. 

El relato en primera persona:

Esto arrancó por septiembre del año pasado. En Dolores una noche tuvo fiebre prolongada, durante el día hacía su vida normal. Hicimos consultar recurrentes al pediatra de cabecera, análisis que no arrojaron ningún resultado y después de más de diez días nos derivaron a La Plata. Fuimos al Sanatorio Argentino, ahí estuvimos otros díez días haciendo un montón de estudios que no aclaraban qué tenía Eloísa. Fue desesperante porque estábamos en una habitación común, Eloísa no tenía diagnóstico.
El 10 de octubre le dieron el diagnóstico a Andrés, yo había ido a buscar unos estudios y estaba esperanzada porque le habían dado bien. Cuando llego él me explica como puede que Eloísa tenía esta enfermedad inmunológica que nunca ni siquiera habíamos escuchado nombrar. Un día después pedimos el traslado al Hospital de Niños que al principio fue el primer paso de esta lucha. Eloísa entró en muy malas condiciones, estaba muy mal y ahí empezó esta pelea de conocer qué era el Síndrome Hemofaogocítico, una enfermedad rara y agresiva que requiere que sea estudiada constantemente. Estuvimos internados siete meses sin salir del hospital, siempre era un casi, por ahí estaba dos o tres semanas sin fiebre y nos ilusionábamos con el alta, pero no. Vivimos situaciones muy muy graves y complejas a tal punto que no tenemos palabras para explicar como Elo pudo con todo eso. En diciembre llega la posibilidad de un trasplante como cura o logro de sanidad de la enfermedad e iniciamos la campaña #UnaMédulaParaElo. Un trasplante no relacionado porque se considera que esta enfermedad es genética aunque al día de hoy no tenemos ningún estudio que certifique que esta enfermedad es de nacimiento, ni sabemos cómo se gestó, tampoco tenemos antecedentes familiares. Los estudios no arrojaron ningún dato que le de la pauta a los médicos qué pasó con su genética. 
La campaña empezó con la grabación de un video que se viralizó. Cuando nos hablan del trasplante nos enteramos de que la sala de trasplantes del Hospital de Niños no estaba en funcionamiento. Ahí, por nuestra angustia, enojo y falta de explicaciones no podíamos concebir que estuviera fuera de funcionamiento así surgió la idea de grabar el video para contar la problemática y el caso puntual de Eloísa; también quisimos acercar información que tampoco teníamos y aprendimos en este proceso. Por ejemplo, que la sangre o las plaquetas o la médula que uno dona no tiene un destinatario, va a un banco. Mucha gente me llamaba o escribía y decía que si no donaba para Elo, no quería hacerlo. Eso es algo que entendimos que tenemos que seguir trabajando porque tiene que ver con la mitificación que hay alrededor de esto.
La idea de la campaña #UnaMédulaParaElo fue que ella fuera la cara visible de muchos otros casos. También que la sala se reabra, de hecho al día de hoy sigue estando cerrada. La campaña llegó a muchos puntos del país y en Dolores tuvieron que agregar más fechas para donar y eso estuvo buenísimo. Aunque hoy Elo no tenga su donante y tenga que ser su papá, la campaña y el lema siguen adelante porque no queremos que la causa siga acá, sino que se siga replicando esto de la importancia de donar porque uno no sabe cuándo se va a necesitar un acto de amor como este.
Es importante sacarse las dudas, preguntar, hablar, tiene que ser un tema que se hable en las familias, con amigos y en las escuelas para profundizar la concientización y lograr ser más empáticos y solidarios porque lo que nos pasó a nosotros le puede pasar a cualquiera.
Lo más importante que a me enseñó la enfermedad de Eloísa es aprender a vivir en el hoy. Eloísa ya está internado y para batallar contra los miedos, las inseguridades y la angustia disfrutamos del día a día y pensamos en qué se puede resolver hoy porque el futuro es incierto, incluso cuando me refiero a mañana. Realmente la herramienta que todo este proceso me acercó es vivir en el hoy con la intensidad que el día me permita.
Eloísa cumple dos años el 25 años y nos tocó atravesar todo su crecimiento durante la internación. Fue darnos cuenta de que Eloísa crecía, pero distinto al resto de los chicos. Por ejemplo, desarrolló otras capacidades distintas porque no podía correr, saltar o ir a la plaza, pero tiene muy desarrollada la motricidad. Elo pasa el agua de un vaso a otro sin volcar una gota. Por otro lado fue duro ver los cambios estéticos.
El miércoles de la semana pasada nos internamos en el Hospital Italiano de Buenos Aires, el trasplante va a ser el 12 de mayo. La donación de médula que va a ser Andrés será el 11. Este proceso tiene dos etapas: la primera es una cuenta regresiva, durante esos días se le da una medicación muy fuerte que va a borrar su médula ósea. No se borra por completo, pero se espera que al momento de la donación las células que recibe sean mucho más fuerte como para descartar que en algún momento la enfermedad vuelva a reactivarse. Durante los días negativos se la inmunosuprime, es un período riesgoso, hoy por hoy está en una sala de terapia intensiva, aislada, con cuidados extremos; por ejemplo, no la puedo tocar demasiado ni acostarme con ella en la cama. El día 0, que corresponde al 12 de mayo, Eloísa va a ser trasplantada. Le van a trasfundir las células madres, es decir, las que habrá donado Andrés el día anterior. Luego se la monitorea por algunas horas y desde ahí se empiezan a contar los días positivos hasta que prende la médula. Eso se da entre el día 10 y el día 30. Por eso es importante ir día a día, paso a paso y totalmente esperanzados.